BOGOR, AYOJAKARTA.COM -- Bayi berusia 1 tahun di Kampung Margabaru, Kecamatan Ciomas, Kabupaten Bogor bernama Rumaisa Salsabila Yanuar menderita penyakit langka.
Dia menderita penyakit Skin Nekrosis Regio Nasal Nasolabial Labium atau infeksi jaringan kulit pada bagian hidung dan bibirnya. Ibunya, Siti Nur Lela (25), mengaku bingung untuk mengobati buah hatinya itu. Lela bercerita, semula Rumaisa Salsabila Yanuar terlahir dengan kondisi sehat layaknya bayi pada umumnya. Namun seiring berjalannya waktu, sejumlah tanda-tanda penyakit ganas mulai muncul.
Saat baru berusia 28 hari, Rumaisa mendadak mengalami demam hebat yang membuat Lela khawatir. Kemudian, putri semata wayangnya itu lantas dibawa ke bidan, namun tak kunjung membaik.
"Awalnya panas tinggi banget saya takut step ya. Terus Saya bawa ke bidan untuk berobat, saat dibawa berobat tidak pengaruh, malah muncul merah-merah dan bengkak di bagian hidung dekat bibir. Pertama msih sedikit tapi semakin hari semakin menyebar," kata Lela saat berbincang dengan wartawan, Senin (29/6/2020).
AYO BACA : Gejala Penyakit Langka Dialami Pasien Anak-Anak di Inggris, Efek dari COVID-19?
Melihat kondisi Rumaisa yang tak kunjung membaik, Lela memutuskan untuk membawa putri sulungnya ke rumah sakit di Bogor dengan uang seadanya. Lagi-lagi, usahanya belum membuahkan hasil hingga akhirnya dirujuk ke RS Cipto Mangunkusumo, Jakarta.
"Akhirnya saya bawa ke rumah sakit dan dirawat selama 20 hari tidak kunjung sembuh, saya diarahkan ke poli kulit di Ciawi. Katanya ini sudah bukan bagian kulit, karena bibir dede sudah mau copot gitu kebakar, lubang hidungnya juga sudah agak tertutup katanya infeksi harus dibawa ke RSCM," ungkap Lela.
Rumaisa pun sempat menjalani perawatan di RSCM selama 1 minggu hingga kemudian didiagnosis mengalaki penyakit Skin Nekrosis Regio Nasal Nasolabial Labium atau infeksi jaringan kulit. Sejak saat itulah, Lela pun harus bolak-balik memeriksakan kondisi putrinya satu minggu sekali ke Jakarta.
Beban itu kian bertambah karena dirinya sudah berpisah dengan suami dan kini hanya bekerja sebagai kuli perajin sepatu dekat rumahnya.
AYO BACA : Bocah 5 Tahun Meninggal karena Sindrom Langka Terkait COVID-19
"Berobat rutin kami lakukan seminggu sekali, kadang ke RSCM, kadang ke poli kulit, karena kondisi dede makin parah. Kondisi mulut dede kan saat ini mengecil makan susah, juga kadang nafsu kadang nggak," bebernya.
Namun saat ini pengobatannya ditanggung BPJS Kesehatan. Ibu muda itu pun menjadi lega karena biaya ringan.
"Selama pengobatan saya pakai biaya sendiri, tapi ke sini-ke sini sudah pakai BPJS," ucapnya.
Kini, dirinya hanya bisa berdoa dan berharap agar kondisi Rumaisa segera kembali pulih seperti anak-anak lainnya sambil menanti jadwal operasi yang sempat terhalang karena pandemi Covid-19.
"Dari awal belum pernah operasi, kata yang di Jakarta sekarang nunggu dulu aja sampai kondisi dede stabil, kalau sudah stabil baru perencanaan operasi tahap pertama pembukaan mulut karena mulutnya kecil. Mudah-mudahan dede cepat sembuh," tutup Lela.
AYO BACA : Berisiko Kanker! Hindari Kebiasaan Minuman Terlalu Panas
Share this article
Bayi berusia 1 tahun di Kampung Margabaru, Kecamatan Ciomas, Kabupaten Bogor bernama Rumaisa Salsabila Yanuar menderita penyakit langka.